2 de cada 100 mil personas conviven con ELA en Argentina

El 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente, que avanza de forma progresiva y afecta las células nerviosas encargadas del control del movimiento voluntario. A pesar de no existir una cura actualmente, el acompañamiento adecuado y el acceso a cuidados integrales pueden marcar una gran diferencia en la calidad de vida de quienes la padecen.

La ELA es una enfermedad que afecta principalmente a personas adultas, y se caracteriza por la pérdida gradual de fuerza muscular. Esto ocurre porque las neuronas motoras, encargadas de enviar señales del cerebro a los músculos, se degeneran y mueren, provocando parálisis progresiva. A medida que avanza, la persona va perdiendo la capacidad de caminar, hablar, tragar e incluso respirar. Sin embargo, sus capacidades cognitivas suelen mantenerse intactas.

Se estima que en Argentina 2 de cada 100.000 personas viven con esta condición. El diagnóstico, muchas veces tardío, puede implicar un fuerte impacto emocional tanto en el paciente como en su entorno. El riesgo aumenta después de los 75 años. La ELA es más común entre los 60 y los 85 años. Antes de los 65 años, la ELA es un poco más común en hombres que en mujeres.

Aproximadamente el veinte por ciento de las personas con ELA viven cinco años o más y hasta el diez por ciento sobrevivirá más de diez años y el cinco por ciento vivirá 20 años. Hay personas en las que la ELA ha dejado de avanzar y una cantidad pequeña de personas en las cuales los síntomas de la ELA se han revertido.

Frente a una enfermedad que aún carece de un abordaje terapéutico que permita su resolución, el acompañamiento es fundamental. Y esto implica mucho más que atención médica: abarca el apoyo psicológico, el acompañamiento familiar, la asistencia social y la adaptación del entorno.

Cada caso es distinto, pero en todos ellos lo más importante es no dejar sola a la persona. La ELA no sólo afecta al cuerpo; también pone en jaque la autonomía, la identidad y el proyecto de vida. Por eso, el acompañamiento debe ser integral.

Contar con equipos interdisciplinarios —formados por neurólogos, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales— es importante para brindar una atención centrada en la persona. A medida que la enfermedad avanza, muchas personas con ELA pierden la capacidad de hablar. En este sentido, la tecnología y las estrategias de comunicación alternativa se convierten en puentes fundamentales para que puedan seguir expresándose y tomando decisiones sobre su propia vida.

En este día, el llamado es claro: acompañar, escuchar y estar presentes. Porque, aunque no se pueda curar, sí se puede cuidar.








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